"Siubuk" i tydzień świadomości autyzmu

Kiedy weszłam do Multikina, byłam trochę zasmucona, że tak ważna produkcja utonie zapewne wśród świątecznych hitów takich. Bo o czym myślimy w grudniu: o problemach dzieci autystycznych czy np. ubieraniu choinki? Film "Siubuk" chciałam obejrzeć od dnia w którym zobaczyłam zwiastun. Niestety w Leszczyńskim Multikinie grany jest tylko jeden seans dziennie i to nie wcześniej niż dwudziesta, a nie wiedziałam czy Dom Kultury w Górze zdecyduje się go pokazać. Zastanawiałam się dlaczego na premierę (która odbyła się 2 grudnia) wybrali tak niekorzystny czas. Przez przypadek dowiedziałam się, że w dniach 1-7 grudnia przypada Europejski Tydzień Świadomości Autyzmu i pewnie data była z tym związana. Bo właśnie tego dotyczy produkcja. Jednak według mnie, lepszy terminem byłby drugi kwietnia czyli dzień Świadomości Autyzmu. Większa szansa, że obejrzeliby go ludzie nie związani z tematem. Tylko z drugiej strony wtedy musielibyśmy czekać do roku 2023... Ale koniec z gadaniem o datach.

Historia rozpoczyna się na przełomie lat osiemdziesiątych i dziewięćdziesiątych. Marysia jest, młodą studentką, mieszkająca z siostrą w biednej kamienicy.  Gdy dowiaduje się, że jest w ciąży, chce dokonać aborcji. Jednak z pomocą siostry decyduje się na urodzenie dziecka. Kubuś dostaje diagnozę autyzmu. I od tej pory rozpoczyna się walka Marysi z systemem, który w chłopcu widział tylko problemem. Ona tymczasem chciała rozwijać jego potencjał. Powiedziała "Jestem twoją matką i lepiej wiem do czego się nadajesz".

Za reżyserię odpowiada Jacek Lupiński, znany między innymi z takich filmów, jak "Boże Ciało". Opowiadał, że pomysł na film zrodził się z gniewu, kiedy widział matki czekające w poczekalni na dzieci wracające z terapii. I o tym głównie jest "Siubuk" - silnej miłości matki, która do ostatniej kropli krwi walczy o lepsze życie dla swojego dziecka. Jednocześnie dotyka problemu bezduszności i nie chęci popatrzenia w głąb drugiego człowieka. Chętnie napisałabym więcej, ale wtedy musiałabym zaspoilerować fabułę, a podobno tego ludzie nie lubią. :)

Ktoś powie: "Ale to były inne czasy, teraz to dzieci mają orzeczenie o wszystko". Nie zaprzeczę, że wiele zmieniło się na plus. Jednak na facebookowych grupach dla rodziców osób autystycznych nadal można przeczytać historie, że np. nauczyciel nie chce zabrać takiego dziecka na wycieczkę, chociaż rodzic wyraźnie zaznaczył, że pojedzie jako jego opiekun. Albo o dziadkach, co twierdzą, że ten autyzm to wymysł, że za ich czasów lekiem był "wpierdolizer". O kosztach terapii, potrzebie rezygnacji z pracy czy braku opieki wytchnieniowej już nawet nie chce mi się pisać.

Czemu piszę o tym tutaj? Zakładając tego bloga chciałam nie tylko opowiadać o życiu w naszym ośrodku, ale również o niepełnosprawności w ogóle i nie widzialnych problemach, które się z tym wiążą. 

Kwiecień - miesiąc świadomości autyzmu

Drugi kwiecień to Światowy Dzień Autyzmu. Obchodzimy go od roku 2008 i ma on na celu zwrócenie uwagi na problem dyskryminacji i izolacji z jaką borykają się osoby autystyczne i ich rodziny (szczególnie rodzice).  Jednak, według mnie, najważniejszym zadaniem tego dnia jest uświadamianie ogółowi społeczeństwa czym jest autyzm i "z czym to się je", a także obalanie mitów (np. tego, że szczepienia powodują autyzm). 

Sama jestem osobą ze Spektrum Autyzmu (potocznie nazywanym "Zespołem Aspergera"), w ośrodku mamy też kolegę w większym stadium tego zaburzenia, a domy samopomocy zajmują się między innymi takimi osobami (o czym pisałam w innych wpisach), postanowiłam coś o tym napisać i tutaj.

 

A więc czym jest Autyzm, a właściwie spektrum autyzmu? Nie chcę przytaczać długich i skomplikowanych definicji z podręczników, więc napiszę prosto i ogólnie: jest to zaburzenie rozwojowe, którego cechą charakterystyczną jest izolacja, unikania kontaktu. Zacznę od samego słowa "spektrum". Oznacza ono zakres obejmowania danego zjawiska. Autyzm ma całą paletę objawów. Do niedawna dzielono go na: dziecięcy, atypowy, Zespół Retta, całościowe zaburzenia rozwoju i Zespół Aspergera. Podział był dłuższy. Od stycznia tego roku nie ma już go, co nie znaczy, że problem nie zniknął. Jedyne, co się zmienia to nazewnictwo, czyli krótko "zaburzenie ze spektrum autyzmu". Kiedyś było przekonanie, że osoby autystyczne mają problemy intelektualne, a jeśli ktoś nie miał, a nadal przejawiał inne objawy, to diagnozowano go jako Zespół Aspergera. Mam nadzieję, że nic nie pomyliłam i wyjaśniłam do dość jasno. Jeśli jednak nie, to napiszcie w komentarzu gdzie jest błąd czy czego nie rozumiecie, a postaram się go poprawić/wyjaśnić.

 

Nie do końca wiadomo skąd to się bierze, choć jednym z czynników jest miedzy innymi genetyka. Nie raz się zdarza, że po diagnozie dziecka, przynajmniej jeden rodziców cofa się myślami w czasie do dzieciństwa i u małego siebie widzi podobne objawy. Często potem okazuje się, że sam ma to zaburzenie.

Autyzm częściej diagnozuje się u chłopców niż u dziewczynek, a przynajmniej kiedyś tak było. Wynika to z faktu, że dziewczynki z natury są bardziej uspołecznione i maskują takie objawy, jak izolacja społeczna. Oczywiście, nie wszystkie, ja w przedszkolu bardzo się izolowałam i lubiłam samotne zabawy. 

Inną charakterystyczną cechą są zaburzenia sensoryczne. Tłumacząc z Polskiego na Polski: problem z odbieraniem różnych bodźców ze świata.  Np. autystyczne dziecko może mieć problem z nauką w tradycyjnej szkole, bo w klasie będzie za głośno, albo zbyt jasno przez co może zachowywać się "niegrzecznie" (słowo to specjalnie wzięłam w cudzysłów). Ktoś powie: "u mnie w pracy też jest głośno i muszę z tym sobie radzić".  Bo autystycy mają tak, jak my tylko BARDZIEJ (szczególnie dzieci). 

Po więcej informacji na temat samego autyzmu zapraszam na kanał Psychologia ZA.

 

A jakie problemy mają osoby w tym spektrum? Największy jest jeden: nie zrozumienie przez ludzi i (co gorsza) niechęć zrozumienia.  Dla innych są dziwakami i egoistami, bo muszą mieć swoje ustalone rytuały i się ich trzymać. Mogą mieć problem z wyczuciem ironii i zareagować nieadekwatnie do sytuacji. Oczywiście z czasem uczą się tego się, ale zależy to od stopnia zaburzenia, pracy terapeutycznej i podejścia otoczenia. Jeśli o mnie chodzi, to w szkole nie miałam większych problemów (zwłaszcza w gimnazjum i liceum). Koledzy z klasy mnie lubili. Choć były też osoby, które śmiały się z mojego charakterystycznego sposobu chodzenia. Dopiero po diagnozie dowiedziałam się, że niezgrabność ruchowa to też typowa cecha dla zaburzeń autystycznych. Inna sprawa to wspomniane wyżej zaburzenia sensoryczne. Ktoś kto nie rozumie problemu, może taką osobę uznać za jakiegoś "rozpieszczonego gówniarza, któremu wszystko przeszkadza". 

Podobne kłopot mają rodzice. "Wmawiasz mu chorobę", "Autyzm srałtyzm, rozpieszczony bachor i tyle! Jakbym mu w dupsku strzelił to raz dwa się ogarnął!" - tego typu komentarze nie są dla nich rzadkością, nawet od rodziny.  Wiecie, jak to jest. Każdy jest specjalistą od cudzych spraw, a rodziny się nie wybiera. Pół biedy, jak takie głupoty gada typowa ciocia Krysia z wujkiem Staszkiem, bo oni nie wychowują naszego dziecka, a w najgorszym przypadku można się od nich odciąć. Ale jeśli na dziecko skarży się nauczycielka?  Osoba, która skończyła pedagogikę, więc powinna wiedzieć czym jest autyzm? (Może nie na takim samym poziomie, jak psychiatra czy psycholog, ale jednak.) Nie jeden rodzic pewnie wysłuchiwał skarg, że dziecko się źle zachowuje (np. jest agresywne). Nie jest to przyjemne, szczególnie mając świadomość, że dziecku autystycznemu trudniej zrozumieć pewne rzeczy. Najgorsze jest podejście bagatelizujące. Mimo wszystkich pomocy takich, jak nauczyciel wspomagający, szkoła publiczna to nie zawsze dobre miejsce dla dziecka autystycznego. Szkoła specjalna dla osób z autyzmem może być dobrym rozwiązaniem, ale nie są one tak powszechne i nie ma ich w każdej miejscowości.  Na cały Dolny Śląsk znalazłam około 21 placówek (przedszkola). Im wyższy stopień edukacji, tym mniej.